Estreia do Atlético no Mineiro Sicoob 2021 terá ação em prol das pessoas com doenças raras

Henrique André*
@ohenriqueandre
27/02/2021 às 15:33.
Atualizado em 05/12/2021 às 04:17
 (Acervo FMF)

(Acervo FMF)


Visibilidade é vida. Este é  o recado que a equipe de arbitragem do duelo de estreia do Atlético no Campeonato Mineiro carregará, por meio de uma faixa, marcado para este próximo domingo (28), contra a URT.

A mensagem é a essência da luta pelas pessoas com doenças raras. A falta de informações e de médicos especializados (a exemplo dos geneticistas) faz com que grande parte dessas pessoas passem por até 10 médicos diferentes e recebam o diagnóstico tardiamente, ficando então sem o tratamento adequado. Com isso, 30% dos doentes raros morrem antes dos 05 anos de idade.

No Brasil, atualmente, existem mais de 15 milhões de pessoas com doenças raras, conforme
estimativa da Fiocruz.

O Raros em Campo já está em sua 4ª edição e é uma parceria da Federação Mineira de Futebol e do Deputado Federal Marcelo Aro. Em razão da pandemia, os doentes raros não marcarão presença nos estádios como nos anos anteriores. Idealizador da ação e um dos maiores apoiadores da causa em nível nacional, o Deputado Federal Marcelo Aro, que é o presidente da Frente Parlamentar Mista de Doenças Raras, explica como surgiu a ideia:

“O Raros em Campo é uma iniciativa que busca trazer luz para essa causa que é tão importante. Como pai de uma criança com síndrome rara, eu sei exatamente os desafios que uma família enfrenta. Sem saber a quem recorrer e quais são as referências na área, o diagnóstico fica muito difícil e o tratamento ainda mais. Mostrar que existe essa parcela na sociedade e que precisamos de um olhar cuidadoso das pessoas e do poder público é um jeito de melhorar, na prática, a vida dessas pessoas. Nos outros anos, quando tivemos a oportunidade de trazer os raros e as suas famílias para o estádio, foi um momento especial.
Uma pena que esse ano não poderemos contar com a presença deles, mas não podíamos deixar de trazer a mensagem”, explica o Deputado.

*Com Federação Mineira de Futebol

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