(Arquivo pessoal)
Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado é que 65% dessas mães dizem não sentir-se plenamente reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.
O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade sem fins lucrativos que promove assistência aos portadores de doenças genéticas, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras acometem até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil, ou seja: 1,3 a cada 2 mil indivíduos. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras.
O neuropediatra, Ciro Matsui, médico colaborador do Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital das Clínicas e membro do Departamento Científico de Doenças Neuromusculares da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, explica que isoladas as enfermidades são consideradas raras, mas em conjunto chegam a 7 mil doenças.
“O diagnóstico depende de qual a doença em questão. Muitas delas vão acometer crianças, mas algumas tem início na idade adulta. A maioria tem uma origem genética, mas não de maneira obrigatória”.
(Edilson Rodrigues/Agência Senado)
O teste do pezinho, exame feito a partir do sangue coletado do calcanhar do bebê logo após o nascimento, diagnostica apenas seis doenças raras. O exame é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em todas as maternidades do País.
“As doenças apontadas no teste do pezinho são consideradas doenças raras, mas o teste do pezinho não diagnostica todas as doenças raras, apenas seis hoje. Há lei aprovada para ampliação do número de doenças pesquisadas ”, completa o especialista.
Em 2021, o Governo Federal ampliou para 50 o número de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho, por meio da Lei nº 14.154 de 26 de maio de 2021.
Iris
A estudante Iris Giuliani Oliveira Assis, de 17 anos, é uma paciente com doença rara. Ela foi diagnosticada com com atrofia muscular espinhal (AME), do tipo intermediário, quando tinha 1 ano e 8 meses. “Foi um diagnóstico bem difícil”, conta Aline Giuliane, mãe da Iris.
“A AME é uma doença rara, genética, neuromuscular, altamente incapacitante, é uma doença bastante séria e foi um processo bem complexo quando a gente recebeu o diagnóstico dela. A médica que diagnosticou não nos deu nenhuma esperança. Então foi um processo bastante traumático”, relembra.
Com a demanda de cuidados que a bebê precisava, a mãe Aline, que tinha 24 anos na época, abandonou a carreira para cuidar exclusivamente da filha: “A decisão de parar de trabalhar foi muito difícil, eu tinha acabado de me formar em artes e tinha o sonho de abrir um espaço cultural com duas amigas. Mas me vi numa situação muito complicada, porque, além de a Iris adoecer muito, ela passou por várias internações, então muitas vezes eu saía correndo de lá para poder acudir, então eu não conseguia me dedicar, para mim foi muito difícil porque eu sempre gostei de trabalhar e era muito motivada”.
A responsabilidade dos cuidadores é grande. A pesquisa mostra que 92% acompanham o paciente em consultas, escola e outras atividades externas; 80% alimentam o paciente; 73% realizam a higiene pessoal do paciente; 70% o auxiliam a se vestir; 58% levam ao banheiro e 48% ajudam o paciente a se locomover.
"A maioria das doenças raras são progressivas, degenerativas e multissistêmicas. Por isso, as pessoas que têm doenças raras são afetadas de maneira ampla, o que leva, muitas vezes, à deficiência física ou problemas que impactam diariamente a vida desses pacientes. Assim, o cuidador se torna responsável por essa pessoa quase que integralmente, dependendo da situação e do comprometimento do paciente”, explica Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas.
Ou seja, dedicação exclusiva, como relata Aline. “Cuidar da Iris foi uma decisão que eu não tinha muito como optar. Era ou seguir com minha vida ou cuidar da minha filha, então cuidar dela era muito mais importante”.
Presença paterna
A pesquisa também tratou da participação do pai no auxílio dos cuidados de pessoas com doenças raras: 78% das mães afirmam receber ajuda financeira do pai do paciente, 72% vivem com o pai do paciente e 64% das mães afirmam receber apoio emocional do pai do paciente.
O apoio financeiro, no caso da família da Iris, foi do marido e pai da criança.
“O Ricardo [Porva] é atleta profissional de skate. Na época do diagnóstico, ele estava no auge da carreira, viajava muito e era ele quem trazia o maior sustento da casa, então parei de trabalhar, larguei todos os meus sonhos para cuidar da Íris. Ela adoecia muito na época, foi bem difícil quando ela era pequena. Então eu me dediquei exclusivamente aos cuidados com ela”, conta Aline.
Há cerca de cinco anos Aline voltou a trabalhar. Hoje, ela é ativista e fundadora do VivaIris, instituto em Uberlândia (MG) que nasceu com o propósito de ajudar a mudar a vida das crianças portadoras de desordens neurológicas ou motoras, por meio de espaço com terapias integradas e outros projetos de alcance social para famílias com crianças portadoras destas doenças.
“Hoje eu consigo conciliar os cuidados com a minha profissão, porque o pai da Iris hoje está muito presente e ajuda nos cuidados com ela. Quando ela estava com 12 anos, o Ricardo começou a diminuir as viagens e pode ficar mais em casa e atuar mais nos cuidados dela. Ela também já vai fazer 18 anos, está uma adolescente bastante independente no que é possível. Na maior parte do tempo em que ela está na escola ou na terapia, eu consigo trabalhar”.
De acordo com a pesquisa, entre as cuidadoras, 63% perdem ao menos um dia de trabalho no mês em função do cuidado ao paciente; 75% sentem menos disposição para desempenhar seu trabalho; 44% recebem ligações diárias durante o trabalho sobre o paciente; 97% se preocupam com o paciente enquanto estão no trabalho; 73% não tem outra fonte de renda além do trabalho formal; 61% sentem-se insatisfeitas com a qualidade do trabalho que está entregando; 30% recebem algum benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Situação financeira
A pesquisa também abordou a situação financeira das cuidadoras: 65% dizem que o dinheiro não é suficiente e 77% afirmam que as despesas da casa aumentaram após o diagnóstico do paciente. Dentre os entrevistados, 47% têm renda familiar de até dois salários mínimo, 42% têm ensino superior completo, 62% não têm emprego formal e 46% pediram demissão para cuidar do paciente.
Aline conta que, atualmente, a situação está estável, mas diz que já passou por muita dificuldade por conta dos altos custos dos tratamentos da filha Iris. “Hoje a gente está numa classe média, não tem dinheiro sobrando, mas também não nos falta nada para manter uma vida com qualidade, mas nem sempre foi assim. Durante muito tempo passamos muita dificuldade financeira, muita mesmo. Precisamos de auxílio do INSS, que a gente teve muita dificuldade para conseguir, e veio através de uma medida judicial. A Íris demandava muitos cuidados, equipamentos, medicamentos e muita coisa a gente conseguiu via judicial”.
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