A tecnologia foi a alternativa encontrada por pesquisadores da UFMG para ajudar jovens que têm a incurável doença falciforme a se cuidar mais. Com a correria do dia a dia, muitos deles acabam se esquecendo até de tomar os medicamentos. Agora, na palma da mão, eles poderão ter o auxílio necessário para controlar a doença e ter mais qualidade de vida.

É o que promete o aplicativo Globin, batizado com esse nome em referência às proteínas presentes nas hemácias. São essas proteínas que transportam o oxigênio no sangue. Porém, uma mutação hereditária acaba prejudicando o processo: as células assumem a forma de foice e são destruídas mais rapidamente.

A plataforma gratuita será lançada no segundo semestre de 2019 para os sistemas iOS e Android. A ideia é que o sistema ajude os usuários a programar a rotina de autocuidado e a registrar as alterações no organismo e no humor.

O recurso foi criado por pesquisadores mineiros liderados pela pedagoga Sônia dos Santos Pereira, doutora em educação em saúde pela Escola de Enfermagem da UFMG. Ela é responsável por aconselhar jovens que tratam a doença falciforme na Fundação Hemominas. Ao todo, segundo a profissional, cerca de mil pessoas de 13 a 24 anos usam o serviço no Estado.

“O paciente monta um plano de cuidados por meio do aplicativo que, além de lembrá-lo de beber água, tomar os remédios, marcar consultas e exames periódicos, também vai explicando como lidar no dia a dia com essa condição. O usuário recebe pontuação e premiações e, com isso, é incentivado a uma rotina de atividades de forma mais lúdica”, afirma Sônia. A intenção é que a plataforma possa ser utilizada por todos os pacientes da Hemominas.

Cuidados

Em Minas, um a cada 1,4 mil recém-nascidos, conforme a fundação, tem a doença crônica e hereditária, que faz com que os glóbulos vermelhos, naturalmente arredondados, assumam formato de foice em situações adversas, como desidratação, frio ou calor exacerbados e cansaço. Nas crises, em que a quantidade de hemácias falciformes aumenta, essas pessoas podem ter complicações na saúde.

Dentre os problemas estão dores agudas pelo corpo, anemia, maior suscetibilidade a infecções e lesões crônicas nos órgãos e até chances de Acidente Vascular Cerebral (AVC), como explica a hematologista e pediatra Célia Maria Silva. “Por isso é preciso um controle regular da doença nos hemocentros e acompanhamento com equipe multiprofissional de saúde”, destaca.

Beber bastante água, tomar comprimidos de ácido fólico na hora correta, ter uma alimentação saudável e estabelecer uma rotina de descanso e cuidados são as principais recomendações para manter a produção de hemácias saudáveis. Nesse aspecto, o Globin, que foi testado por 27 jovens até março, é um importante aliado no monitoramento.

A manicure Thais Jesus da Silva, de 20 anos, foi uma das participantes da pesquisa. “O aplicativo me lembrou da hora de tomar os remédios, além de avisar que tenho consultas e exames marcados. Na correria do dia a dia não tenho tempo para nada, e ele me manda mensagem falando inclusive a hora que tenho que beber água”.

A plataforma também trouxe para o estudante Lucas Pinheiro Pereira, de 17, a oportunidade de conhecer melhor a doença. “Ela apresenta um jogo que explica os conceitos clínicos, registra nosso humor, se estamos com dor, se a temperatura do corpo aumenta. Isso me ajudou até a explicar melhor para os médicos o que estou sentindo”, conta.

Proposta pretende levar adolescente a assumir responsabilidades

O aplicativo Globin também busca levar o jovem a assumir a responsabilidade sobre a própria saúde. É o que afirma a pedagoga Sônia dos Santos Pereira. “Quando eles são crianças, os pais é que cuidam, levam ao médico, falam qual a hora de tomar remédio. E é importante que esse público inicie ações de autocuidado para fazer a transição para a vida adulta, quando terão que se cuidar”, diz a pesquisadora, que liderou o grupo que criou a plataforma digital.

A especialista explica que, sem seguir as orientações da equipe médica, a enfermidade pode, inclusive, acarretar internações. 
“A vida escolar, as interações sociais diárias ficam comprometidas, porque o cuidar de si envolve a necessidade dos jovens se tratarem constantemente e desenvolverem algumas ações para minimizar os efeitos”.

Adesão 

Na opinião da hematologista Célia Maria Silva, a medida é importante porque a adesão dos adolescentes a consultas e imunizações é pior do que das outras faixas etárias.

“Essa faixa etária tem mais dificuldade para ir ao consultório, de fazer exames rotineiros periódicos e tomar medicações nos horários corretos. Ele está em uma fase de autoconhecimento. O aplicativo ajuda justamente a empoderar essa pessoa, fazendo com que tenha noções sobre a doença, monitore e pratique vigilância à saúde. Com os cuidados certos, pode curtir a vida e passear como qualquer jovem”, observa.

Sozinho

A mudança não foi fácil para Lucas Pereira, de 17 anos. Há três ele começou a monitorar sozinho o momento de tomar os remédios porque os pais não tinham mais tanto tempo disponível para orientá-lo. 

“No começo foi complicado, eles ficavam acompanhando mais, falando para evitar sair demais ou comer alguns alimentos. Fui percebendo que, adulto, se eu não resolvesse tomar líquidos, medicamentos, conversar na escola sobre a situação, ninguém mais ia fazer por mim”, contou o jovem.

Agora, Lucas já tenta adotar alguns cuidados sozinho, como passear só um dia no fim de semana para não passar mal, adiantar exercícios da escola quando está se sentindo bem e carregar blusa de frio para evitar mudanças bruscas de temperatura. 

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