Em 2015, Amanda Nogueira deu à luz a Clara, que viveu apenas dois meses. A bebê tinha Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara que deixa a pele extremamente sensível, provocando feridas dolorosas. Quatro anos depois, Amanda gerou mais uma filha, a Lavínia, que chegou ao mundo com a mesma doença incurável da irmã.

Para Amanda, foi difícil ver a segunda filha sofrer com a mesma rara doença de Clara, mas a luta pela saúde de Lavínia supera a dor. “Inicialmente, foi muito pior, eu tive uma depressão pós-parto muito forte, não conseguia aceitar e lidar com essa situação. Hoje aceitamos melhor e estamos buscando promover uma qualidade de vida para Lavínia. Hoje penso no bem-estar dela”, afirma Amanda, que também é mãe de um adolescente de 15 anos.

Amanda e o marido, Omale Duarte, que são de Barão de Cocais, na Região Central de Minas, batalham para manter Lavínia saudável e contam com ajuda para conseguir bancar o tratamento, que tem um custo elevado. A bebê, hoje com cinco meses de idade, deve se alimentar com leite especial, usar fraldas adequadas e ter curativos de alto valor trocados a todo momento. Como a pele é muito sensível, fica cheia de feridas que podem infeccionar facilmente. 

Por isso, a família criou uma vaquinha online para arrecadar fundos e também conta com a solidariedade de amigos. Já foi realizado um jantar beneficente para arrecadar recursos para Lavínia e, nesta semana, uma odontologista está dedicando à causa os valores adquiridos com seu trabalho em consultório.

Atualmente, Lavínia está internada no Centro de Terapia Intensiva (CTI) do Hospital São Camilo, em Belo Horizonte. A expectativa de Amanda é conseguir para a sua filha a mesma trilha traçada pela bebê Maria Júlia, conhecida pela campanha #TodosporMaju. A menina, de Várzea da Palma, passou por um transplante de medula óssea inédito em São Paulo (que não cura a EB, mas ameniza os sintomas) e passa muito bem.

Quem quiser ajudar a família a custear o tratamento da Lavínia pode fazê-lo por meio da vaquinha online. Também é possível acompanhar o tratamento da bebê pelo Facebook.

A doença

A Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB) é uma doença rara e muito grave, sem cura, causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme. Pele e mucosas ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas severas.

As lesões provocadas pela doença são intensas e doloridas, e o tratamento para amenização dos sintomas é difícil e oneroso. As crianças com a doença são chamadas de "crianças borboleta" devido à fragilidade da pele, comparável às asas do inseto.