O Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) está em campanha pela aprovação de dois novos medicamentos, que podem melhorar a vida dos pacientes com ELA. São os remédios Masitinib e Edaravone, que ainda aguardam a aprovação do FDA (Food and Drug Administration), órgão do Governo dos Estados Unidos responsável pelo controle de alimentos e medicamentos. Assim, qualquer nova substância deve ser minuciosamente testada e estudada antes da comercialização.

No perfil criado no Facebook, o Movela pede que as pessoas enviem mensagens ao FDA pelo e.mail "druginfo@fda.hhs.gov" com o seguinte conteúdo: #masitinib #edaravone #AprovaLogoFDA #weNeedFastApproval. Segundo o Movela, tanto o Masitinib quanto o Edaravone são capazes de retardar a doença. 

Esclerose Lateral Amiotrófica

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, crônica, progressiva e fatal, porque até o momento não tem cura. O paciente se torna um prisioneiro em seu próprio corpo na medida em que enfrenta uma progressiva paralisia dos membros superiores e inferiores, que em pouco tempo impossibilita a locomoção e a realização de qualquer atividade que envolva o uso da musculatura corporal, embora mantenha a atividade cognitiva preservada.

Várias patologias apresentam os mesmos sintomas iniciais o que dificulta o diagnóstico da ELA. Pelo restrito número de especialistas no assunto, principalmente que atendam o paciente na sua comunidade o diagnóstico às vezes demora cerca de 12 meses para ser concluído. Com isso, perde-se um tempo para adotar as medidas paliativas para prolongar a qualidade de vida do paciente. Geralmente se manifesta com os seguintes sintomas: fraqueza muscular, tremor involuntário do músculo, atrofia muscular, dificuldade para engolir, dificuldade na fala, engasgos e câimbras.

Em algum estágio da doença haverá a necessidade da utilização de equipamentos para o auxílio da respiração e alimentação devido ao comprometimento da musculatura interna que envolve estas atividades fisiológicas. 

Considerada uma doença rara no Brasil, estima-se que 12.000 pessoas são portadoras de ELA, o que representa de 2 a 3 habitantes em cada 100.000. A ausência de um levantamento fidedigno destes números prejudica a elaboração de ações de saúde que atendam de maneira eficaz essa população. Acredita-se que a incidência da ELA seja a mesma em todo o mundo, contudo, não há um estudo comparativo bem conduzido.

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