A história da pequena Lavínia, bebê de cinco meses que lutava contra uma doença genética rara que deixava a pele extremamente sensível, chegou ao fim neste sábado (31). Familiares da menina, que criaram uma campanha na web para arrecadar fundos para o tratamento dela, informaram que Lavínia não resistiu as dolorosas feridas e morreu.

"Nossa borboletinha voou", postaram os parentes da bebê em uma página na internet. Lavínia tinha Epidermólise Bolhosa (EB). A mesma doença também matou a irmã dela, que faleceu em 2015 com apenas dois meses. "(Lavínia) foi encontrar a Clara, nosso anjo encantado", declararam os pais das meninas, Amanda Nogueira e Omale Duarte.

O caso de Lavínia ficou conhecido depois que a família, que mora em Barão de Cocais, na região Central de Minas, criou uma vaquinha on-line para arrecadar fundos para o tratamento da bebê, que necessitava de leite especial, fraldas adequadas e curativos de alto valor trocados a todo momento.

A menina estava internada no Centro de Terapia Intensiva (CTI) do Hospital São Camilo, em Belo Horizonte. Ainda não há informações sobre o velório e o enterro da pequena. Além dos pais, Lavínia também deixa um irmão de 15 anos.

 

 

A doença

A Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB) é uma doença rara e muito grave, sem cura, causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme. Pele e mucosas ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas severas.

As lesões provocadas pela doença são intensas e doloridas, e o tratamento para amenização dos sintomas é difícil e oneroso. As crianças com a doença são chamadas de "crianças borboleta" devido à fragilidade da pele, comparável às asas do inseto.

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