O Ministério da Saúde (MS) colocará em consulta pública uma proposta de protocolo de cuidados para o atendimento de pacientes com epidermólise bolhosa (EB) e suas famílias. A sondagem terá início na sexta-feira (11) e permanecerá aberta até o dia 31 de outubro, para que profissionais, associações e cidadãos possam enviar sugestões.

A epidermólise bolhosa é uma doença rara que atinge, segundo estimativa da associação Debra Brasil, entre 800 e 900 pessoas no país, sendo 45% crianças. Essa condição gera uma fragilidade na pele, que provoca intensa dor e desconforto e pode evoluir para enfermidades mais graves, chegando até mesmo a um câncer de pele ou uma infecção letal. Há mais de 30 tipos da doença, variando de acordo com o tipo de formação das bolhas.

Até o momento, não foi descoberta cura para a EB. Diante da impossibilidade de reversão do quadro nos pacientes, ainda é possível mitigar seus efeitos por meio de diagnóstico adequado e medidas específicas, como o tratamento das lesões cutâneas. Também é necessário evitar procedimentos desnecessários ou que ampliem o sofrimento de quem vive com a doença. É o caso, por exemplo, da aplicação de um esparadrapo, cuja retirada pode ser bastante desconfortável para o paciente.

O objetivo do protocolo é apresentar orientações sobre a abordagem considerada adequada, indicada naquilo que o MS chama de “linha de cuidado” para o atendimento aos pacientes pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Um dos objetivos é estimular que o diagnóstico seja realizado mais rapidamente, de modo a antecipar o atendimento e buscar evitar o desenvolvimento do quadro para doenças mais graves ou até mesmo a morte.

A consulta pública pode ser acessada por meio do sistema no site do Ministério da Saúde onde são disponibilizadas sondagens deste tipo. O protocolo detalhado será publicado nessa página, onde os interessados poderão fazer comentários e incluir recomendações.

Após o recebimento das respostas da Consulta, o protocolo será implementado nas unidades. “No fim do mês de outubro, com isso já devidamente auscultado, aí sim é feita a inclusão no SUS de todos os curativos, tipos de conduta realizadas, como se faz com esses pacientes em leitos de alta tecnologia, o cuidado em berçário, aí é que isso chega na prática no dia-a-dia das pessoas”, disse o ministro Henrique Mandetta.

Mais orientação

Iolanda Rocha, mãe de uma criança com epidermólise bolhosa, destacou a importância de disseminar informações e diretrizes aos profissionais para evitar que a falta de conhecimento não potencialize os prejuízos da doença. “Quando nasce o bebê, é frequente o desconhecimento acerca da doença. Os profissionais, mesmo que bem-intencionados, tomam decisões erradas e isso pode acarretar a morte da criança”, lamentou.

Júnia Fernandes, também mãe de uma vítima da doença, reforçou a importância do protocolo e de uma abordagem mais qualificada na rede pública para esses pacientes e para suas famílias. “Ver um filho sofrendo é algo inexplicável. Quem tem criança com doença rara precisa de toda a estrutura familiar. Vai proporcionar uma melhor condição de vida para toda a família, não somente para a criança. Importante para nossas crianças terem tratamento adequado e digno. Isso vai proporcionar qualidade de vida para todos”, ressaltou.

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