Policiais civis de Conselheiro Lafaiete e Ouro Branco, na região Central de Minas, realizaram uma corrida beneficente realizada no dia 9 de junho para arrecadar fundos para o tratamento de um menino com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Não imaginavam que os recursos levantados com o evento poderiam ter outro destino. O pai da criança foi preso nesta segunda-feira (22), suspeito de ter gastado parte do dinheiro arrecadado em Salvador, na Bahia.

Na semana passada, os policiais de Conselheiro Lafaiete receberam denúncias de que o pai da criança teria levantado R$ 1 milhão para comprar o remédio para o filho, mas estaria gastando os recursos na Bahia. Ele foi conduzido de Salvador a Minas Gerais pela Polícia Civil na noite desta segunda.

A Corrida Pela Vida – Salve o João Miguel foi capitaneada por policiais civis e seus familiares e contou com 500 inscritos.

A reportagem entrou em contato com um familiar da criança e ela informou que a família deve se manifestar sobre o assunto depois que tiver acesso às informações da investigação.

A doença

A AME é uma doença genética que atinge a coluna vertebral. As pessoas que têm a doença vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer. Desde junho, o medicamento Spinraza, usado no tratamento das crianças portadoras da AME, é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde.

O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. A medida teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

Dados divulgados pelo Ministério da Saúde informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.

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