Hoje quero dar uma atenção especial às pessoas com doenças raras. Meu interesse pelo assunto tem crescido muito, principalmente porque tem-se exigido grande esforço financeiro do poder público para custear tratamentos cada vez mais caros.
Geralmente essas doenças são crônicas, progressivas e degenerativas. Em regra, não possuem uma cura eficaz. Em 95% dos casos, existem somente cuidados paliativos sobre os graves sintomas, através de tratamentos medicamentosos e cirúrgicos, como disse, de altíssimo custo e tecnologia quase sempre importada. Além disso, na maior parte dos casos, tais enfermidades fazem as pessoas perder sua autonomia, gerando necessidade de cuidados constantes, afetando assim, de forma grave, não somente a vida do enfermo, mas de toda a família.
Em nível nacional, podemos citar a portaria nº 199/2014, publicada pelo Ministério da Saúde, que instituiu a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. O plano possui boas intenções, como a que sugere a criação de centros de referência no tratamento de doenças raras, credenciando hospitais para o atendimento de certas enfermidades e destinando verba de custeio. Mas eu levanto algumas questões, como por exemplo: o Plano Nacional não sabe, necessariamente, aonde as pessoas com doenças raras estão, onde moram, quais são suas dificuldades e necessidades no dia-a-dia, etc.
Daí faço a seguinte pergunta: se existe a intenção de criar um Centro de Referência especializado no tratamento de um conjunto de doenças, não seria importante localizar o endereço dessas pessoas, saber onde se encontram, para a partir dai definir em que hospital ou região criar o Centro, impondo o mínimo de dificuldades possíveis?
Por isso imaginei que seria fundamental criar uma política no âmbito do município de Belo Horizonte, que seja alinhada com a política nacional, buscando construir um ambiente mais propício à efetivação das políticas de atenção às pessoas com doenças raras.
A meu pedido a Câmara Municipal de BH convocou audiência pública para tratar do assunto e abriu as portas do Legislativo para que a comunidade diretamente interessada, também seja ouvida e contribua para a construção do melhor plano municipal possível. Indicamos ao Executivo a criação de um cadastro de pessoas com doenças raras que direcione as políticas municipais e do Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. Também sugerimos a criação de uma Ouvidoria para famílias de pessoas com doenças raras e o aumento do Benefício de Prestação Continuada (BPC) para mais que ¼ de salário mínimo per capita, além da implementação do teste da bochechinha, que detecta mais de 300 doenças a partir do DNA de crianças recém-nascidas.
Sintam-se todos convidados a participar desse plano e, acima de tudo, vamos nos ajudar e olhar pelas pessoas com doenças raras.
*Escrito em parceria com o Igor Monteiro, advogado e Fundador da Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (Aadora)