O mês de fevereiro é marcado por ações de conscientização e reflexões sobre doenças raras e a escolha não é por acaso. O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro, por ser uma data rara, presente apenas nos anos bissextos, que só se repete a cada quatro anos. Apresentei requerimento para a realização de uma audiência pública em referência a data e para debater as conquistas e os desafios enfrentados por quem vive com alguma patologia rara.
Também sou autor do projeto de lei 2394/2021 para incluir pessoas com deficiência (PCD ‘s) e doenças raras como prioridade na fila da vacinação contra a Covid-19. Me aproximei da luta dessas pessoas na juventude, quando me tornei voluntário da APAE. Como presidente da Comissão da Defesa do Direito da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa (ALMG) também passei a me envolver ainda mais nas discussões desse público.
De acordo com o Ministério da Saúde é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. E estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Não há um número exato de doenças raras e o diagnóstico em muitos casos é difícil e demorado.
Pacientes e familiares ainda têm que lidar com a burocracia que dificulta o acesso a remédios e tratamentos. Os medicamentos para doenças raras são conhecidos como remédios órfãos e nem sempre são oferecidos pelo SUS. Em muitos casos são travadas brigas judiciais para garantir o direito ao tratamento.
São necessárias mudanças na legislação, especialmente em âmbito federal, para que o SUS possa ofertar mais medicações e garantir a continuidade do tratamento dessas pessoas. O Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte, é habilitado e especializado no atendimento em doenças raras, e é a unidade referência do Estado.
É importante reconhecer que muito foi conquistado na busca por melhorias para os pacientes com doenças raras, mas o caminho para a garantia de direitos e mais dignidade ainda é longo. Destaco a luta de algumas pessoas nessa causa. A jornalista mineira Larissa Carvalho é mãe do Théo, que nasceu com uma doença metabólica rara. Após o diagnóstico, ela criou a campanha “Pezinho no Futuro” para levar informações e mobilizar assinaturas numa petição para ampliar a gratuidade do teste do pezinho, de 6 para 50 doenças. O teste é feito na primeira semana de vida da criança e o diagnóstico precoce de doenças significa maior chance nos tratamentos e melhor qualidade de vida para a criança. A petição on-line está disponível no site pezinhonofuturo.com.br.
Cláudio Luiz de Oliveira é outra referência. Ele tem neurofibromatose, uma doença sem cura, que provoca o crescimento anormal de nódulos e tumores pelo corpo. Depois do diagnóstico, ele passou a se dedicar a movimentos em defesa de pessoas com doenças raras. Há 20 anos, Cláudio é voluntário na Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses e no perfil dele no Instagram aborda a causa. Parabenizo esse tipo de trabalho, pois acredito no acesso à informação de qualidade como primeiro passo para a conscientização, diagnóstico e combate ao preconceito.