Doença rara

Tio Flávio / 10/01/2020 - 06h00

Essa noite eu perdi o sono, com uma tosse que já me acompanha há alguns dias. Como o celular fica bem pertinho e os óculos também, não tem jeito, fui me distrair. Alguns minutos depois, eu já estava no perfil do Instagram da Maria Julia (abraceamaju), criança que tem uma doença rara chamada epidermólise bulhosa (EB) e conseguiu fazer um transplante de medula óssea e ainda está em São Paulo, sendo acompanhada.

A mãe da Maju é uma pessoa séria, batalhadora, que tem um trabalho lindo junto às famílias de pessoas com doenças raras. Conheci sobre a EB através dos relatos e respostas dela nas redes sociais, depois de uma entrevista que ela deu na Rádio 98 FM, num programa chamado Aceleradores do Bem.

A última postagem no perfil da Maju era o vídeo de uma criança chorando de dor e a legenda explicando que se tratava da pequena Marina, de um ano, que tem a AME (atrofia muscular espinhal) e precisa de uma dose única de um medicamento (zolgensma) que custa cerca de R$ 9 milhões e deve ser aplicado até os 24 meses de vida, ou seja, ela precisa dele até 2020.

Fui ao perfil da criancinha (cureamarina) e vi as fotos de alegria dela e da família, mas muitas fotos do tratamento, que são postadas não só para sensibilizar as pessoas, mas como maneira de manter os seguidores informados da evolução da Marina, pois quem vai acompanhando acaba se tornando próximo, mesmo pelas redes sociais.

Pude perceber o tanto de crianças com a AME no Brasil e a solidariedade linda das famílias, que compartilham não apenas as campanhas dos seus filhos, mas de outros diversos que passam pela mesma situação ou por doenças igualmente raras.

Não consegui aprofundar, ainda, na pesquisa sobre ONGs que se dedicam a essa causa, linda, humana, necessária, já que há diversas controvérsias jurídicas sobre a obrigatoriedade de o Estado em arcar com o tratamento dessas pessoas, implicando em uma desgastante guerra mediada por juízes. Mas fiquei muito feliz em conhecer o trabalho, virtualmente, do Jardim das Borboletas (jardimdasborboletas_) e, em Belo Horizonte, do Aadora (aadora_apoioasdoencasraras).

Há tantas famílias precisando de uma ajuda na divulgação dessas campanhas entre amigos das suas redes sociais, no seu trabalho, escola, grupos religiosos. Se essa ajuda puder ainda ser financeira, deve-se entrar em contato com as famílias em seus perfis, estudar cada caso, pedir indicações e referências para as ONGs, mas não podemos deixar de fazer algo, dentro das possibilidades de cada um, por essas crianças e famílias que precisam de conforto, mas de tratamento médico e tantas demandas mais.

 

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