Um ano bissexto, em que o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 29 de fevereiro. Quanta a simbologia nisso, o significado que essa data tem e o tanto que precisamos, ainda, aprender sobre essas doenças que acometem, como informa o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros. Alguns dados de ONGs e veículos, como o “Muitos Somos Raros” apontam que no mundo existem 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.
Segundo o professor e advogado Igor Monteiro, fundador da AADORA – Associação de Apoio à Pessoas com Doenças Raras, é bastante comum conceituar como raras aquelas doenças que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com à população em geral (aspectos demográfico e geográfico) e são levantadas questões especificas relativamente à sua raridade (aspectos clínicos e relacionados aos sintomas).
Se levarmos em consideração a população, de acordo com o Ministério da Saúde e com a Organização Mundial da Saúde - OMS, será rara aquela doença que acometer 65 a cada 100 mil pessoas. Há ainda as doenças ultrarraras, que acometem 1 a cada 50 mil pessoas.
Esse tipo de doença é caracterizada por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. É muito frequente, ainda, que se desenvolvam de maneira associada a outras doenças e/ou condições como, por exemplo, paralisia cerebral, hidrocefalia e microcefalia.
Existem estudos que demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética/hereditária, que acompanham a pessoa desde o nascimento. Mas existem outros fatores que podem contribuir, sendo infeccções bacterianas ou virais e infeções alérgicas e ambientais, afirma o doutor Igor Monteiro.
O site do Ministério da Saúde trouxe uma nota, em função da data comemorativa deste ano, explicando que cerca de oito mil doenças raras já foram catalogadas.
Ainda há muito para se fazer em termos de orientação, assistência, conhecimento da sociedade e apoio a essas crianças, adolescentes, adultos e idosos com alguma doença tida como rara, chamados pelos movimentos que militam nessa área como “pessoas raras”. Mas já é hora de cada um de nós conhecer um pouco mais sobre esse assunto e ajudar, na educação dos filhos, da sociedade, se engajando em campanhas, divulgando, para essa questão que é tão séria e presente em diversas famílias seja de um conhecimento mais amplo da população.