Assim como deve ser feito, ao nascer o seu segundo filho, Larissa realizou o teste do pezinho pelo SUS, utilizado para a prevenção e diagnóstico precoce de seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
“Esses agravos trazem sequelas irreversíveis e poderiam ser evitados a partir de um exame simples e gratuito, que é a coleta de uma gotinha de sangue do calcanhar do bebê”, explica a médica pediatra Célia Magalhães.
Tranquila com o resultado, mãe e filho foram para casa seguir suas vidas. A Larissa amamentava-o normalmente, dava papinhas e curtia a criancinha em seus braços. Com o passar dos tempos ela foi percebendo que o filho não ficava com a cabeça ereta, estava mais mole e desconfiou que algo poderia estar acontecendo.
Buscando a ajuda de especialistas teve a notícia de que o filho tinha uma doença rara, que foi agravada justamente por ela tê-lo alimentado com proteínas, inclusive o leite materno, que acabaram gerando grande impacto em seus neurônios, impedindo que ele pudesse andar e falar.
O susto foi grande. “Como assim, se o teste do pezinho, tão importante, foi feito e nada detectou?”, perguntei a ela quando soube de sua história. Foi a partir da situação vivida por sua família que ela descobriu que o teste feito no Brasil, importantíssimo, é um dos mais “pobres” do mundo, detectando apenas seis dentre dezenas de doenças possíveis.
Ao nascer uma criança, pode-se buscar o teste mais amplo nas redes particulares, pagando-se pelo mesmo, mas isso é algo que muitas mães nem sabem. Esse foi o início da luta do Théo, filho da Larissa Carvalho, jornalista mineira, para que o teste ampliado, que detecta mais de 50 doenças, pudesse ser disponibilizado para todas as mães e seus filhinhos, tornando o que é evitável, possível.
O Théo não estaria numa cadeira de rodas, hoje, se no teste fosse constatada alguma doença rara. Portanto, era evitável.
Larissa é uma das pessoas mais incansáveis que eu conheço. Mãe de dois filhos, o João foi o primeiro, ela não parou um segundo em busca de uma solução para algo que não ajudaria mais o seu filho, mas que impactaria toda uma nova geração de crianças que vêm por aí.
Pedia a todos que conhecia, ou não, uma chance de explicar a importância de serem colhidas um milhão de assinaturas que obrigassem o Ministério da Saúde a ofertar o teste completo pelo SUS.
Juntou-se nessa luta com o Instituto Vidas Raras e não descansou. Sensibilizou muita gente para que pudesse assinar a petição e divulgar para família, amigos, conhecidos, quem quer que seja e que entendesse a importância de se unir numa causa necessária.
No dia 6 de junho comemora-se o Dia Nacional do Teste do Pezinho, tendo esse ano um motivo adicional para as festividades. A ampliação do teste pelo SUS virou projeto de lei e foi aprovado pelo congresso, sendo sancionada pelo Governo Federal no dia 26 de maio de 2021, data que ficará registrada como uma vitória da Larissa e da sua família, do Instituto Vidas Raras, de cada pessoa que assinou a petição, que divulgou a campanha.
As crianças que nascerão talvez nem fiquem sabendo, mas foi a batalha de pessoas como a Larissa Carvalho que garantiu que elas pudessem ser ainda mais cuidadas e amparadas nos seus primeiros dias de vida.