Os desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência e doenças raras já eram muitos e se agravaram com a pandemia. Na última semana, me reuni com lideranças e familiares de pacientes com fibrose pulmonar idiopática (FPI), uma doença crônica, rara e sem cura. Ouvi depoimentos sobre a dificuldade no diagnóstico, o preconceito e especialmente os entraves para acesso aos medicamentos. O paciente com fibrose pulmonar idiopática depende de medicamentos caros para amenizar a progressão da doença e que são essenciais para ajudar na qualidade de vida, mas são remédios que custam mais de R$ 15 mil a caixa e o tratamento não é oferecido pelo SUS. Diante da dificuldade de acesso à medicação, as famílias recorrem à justiça e enfrentam processos que não costumam ser ágeis.
Na presidência da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência da Assembleia de Minas estamos nos empenhando para facilitar o tratamento e garantir os remédios, mas esbarramos na legislação federal que detém o poder para legislar acerca da quebra de patentes. A quebra de patente acontece por meio da emissão de uma licença compulsória do governo federal, para que outras empresas farmacêuticas possam passar a fabricar o medicamento. Uma iniciativa e decisão que foge da esfera de atuação estadual. E considerando a realidade das pessoas com deficiência ou doenças raras, apresentei o projeto de lei 2394/2021 para incluir esse público como prioridade na vacinação contra a Covid-19.
Recebi relatos emocionantes de familiares de pacientes com fibrose pulmonar idiopática que dependem do uso de oxigênio 24 horas, e não conseguem usar máscara. A família vive a angústia do alto risco de transmitir a Covid-19 para o paciente com a saúde já fragilizada. Por este e outros motivos é urgente a inclusão dessas pessoas como prioridade na fila de vacinação.
Na última sexta-feira, 16/04, também organizei uma reunião com representantes de movimentos ligados às pessoas com deficiência (PDC). Estudos apontam que PCD tem seis vezes mais chances de complicações caso sejam contaminados pela Covid-19. O CONDEP-MG (Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Minas Gerais), também formalizou documentos junto à Secretaria de Estado de Saúde de Minas propondo um protocolo de emergência para a vacinação da pessoa com deficiência com comorbidade. O nosso próximo passo será uma reunião com o subsecretário de Direitos Humanos, Duílio Campos para estabelecer critérios e dar agilidade à vacinação desse público.