Dia 28 de fevereiro foi comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data aponta para a necessidade de estudos destinados a avanços no tratamento dessas enfermidades, que são majoritariamente crônicas e incapacitantes. Ela foi estabelecida em 2008, escolhendo-se o dia 29 de fevereiro por ser um "dia raro". Para os anos não-bissextos, o dia é 28 de fevereiro.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo. Estima-se que 80% das doenças raras no mundo são de causa genética e 20% de causas ambientais.

Geralmente, as condições raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. Podem ser degenerativas e levar à morte. Além disso, em 95% dos casos não há cura. Apenas 3% dos casos de doenças raras têm tratamento cirúrgico ou com medicamentos regulares que atenuam os sintomas. Aproximadamente 2% podem ser tratadas com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

Por aí temos uma ideia do quão desafiante é vida de um raro e de todas as suas famílias. E é por isso que, como vereador em Belo Horizonte, uma das minhas principais bandeiras é a defesa dessas pessoas.

Aproveito para contar como começou a minha luta pela inclusão das pessoas com deficiência e doenças raras. Há 22 anos nascia minha primeira filha, a Noemy, com hidrocefalia, uma doença grave que em muitos casos limita o tempo de vida do paciente.  Felizmente, não foi o caso da dela. Com muita luta ela sobreviveu e hoje me traz um enorme orgulho, seguindo meus passos do Direito.

Aliás, foi como advogado que levei a batalha da minha casa para a sociedade, como membro da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/MG.  Depois de me eleger vereador, não tive dúvidas de que essa também seria uma das principais bandeiras do meu mandato. Foi assim ao longo dos últimos anos e o nosso trabalho resultou recentemente na aprovação da Lei Municipal de Inclusão, a maior e mais completa lei sobre direitos das pessoas com deficiência e doenças raras já aprovada em Belo Horizonte.

Mais recentemente criei uma lei que tem como objetivo garantir melhores condições de vida para as pessoas com doenças raras. A nossa Lei Municipal 11.396/2022 é uma importante iniciativa que visa reduzir a mortalidade, além de contribuir para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas na capital, através dapolítica de atenção integral à saúde, com atendimento multiprofissional e incorporação de tecnologias, incluindo tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais indicados no âmbito do SUS.

Essa lei é uma demonstração do compromisso da cidade de Belo Horizonte com a inclusão e o respeito às diferenças.  No Dia Mundial das Pessoas Raras, é importante lembrar que os raros merecem toda a nossa admiração e apoio. Vamos juntos celebrar a diversidade e valorizar a luta pela inclusão e pelo bem-estar de todos!