Enquanto ainda conseguia falar, Marden Zionede realizou vários vídeos para a filha, Alice, lembrando principalmente o momento de seu nascimento. “O filme trouxe coisas que nem minha esposa tinha visto”, registra o engenheiro que, aos 40 anos, foi surpreendido com a notícia de que era portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Sete anos depois, o mineiro de Piumhi, residente em Belo Horizonte, virou protagonista do curta-metragem “Preciso Falar sobre ELA”, já disponibilizado no canal da Segredo Filmes no YouTube, dirigido pela prima Lilih Curi. A cineasta, também mineira, destaca que se trata de uma doença absolutamente desconhecida, apesar de acometer 12 mil pessoas no país.
“A doença afeta as células nervosas, levando primeiramente à perda da função motora. A pessoa para de andar, de movimentar os braços, e chega a um momento em que não consegue mais deglutir e, por último, respirar”, detalha Lilih, que teve a ideia do documentário após uma visita ao primo, em 2016.
Os portadores têm uma vida média de três a cinco anos, com apenas 11% superando essa faixa. Zionede é um deles. “O filme foca no que é importante na vida, a enxergar o que há de bom. E que não adianta ficar sofrendo por antecedência. A doença não tem cura, mas temos que ter um mínimo de qualidade de vida”, assinala Zionede.
Um dos pontos altos é a descoberta, pelo engenheiro, dos rolos de filme em Super 8 na casa do pai. “Foi um burburinho na família. Uso essas imagens para trabalhar a questão da memória, em vários sentidos. A partir das imagens de nossa infância, falamos mais da vida do que da morte, criando um tratado de afeto à família”, analisa Lilih.
Zionede ressalta que o filme também ajuda a provocar o debate. “Como estamos tratando os portadores de ELA? Como o poder público nos enxerga? Qual é o apoio que as associações de ELA têm?”, indaga. O tratamento é bom lembrar, não é barato, com uma caixa de remédio, importada da Inglaterra, custando R$ 7,5 mil.
“Os remédios prolongam a vida destes doentes, mas não são fabricados no Brasil. O plano de saúde não cobre e as pessoas têm que entrar na Justiça, com o remédio só podendo ser usado em determinado estágio. Sem falar de todas as terapias multidisciplinares, como fonoaudiólogo e psicólogo”, destaca a diretora.
Com a divulgação do curta-metragem, Zionede espera que o “alguém de Brasília abrace essa causa”. Ele tem buscado viver um dia de cada vez. “O importante é ter um propósito e se sentir produtivo. Ficar assistindo Netflix o dia todo não dá. A família e os amigos são o combustível para continuar lutando”, afirma.
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