A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados vai debater na próxima terça-feira (25), às 10h da manhã, a incorporação do medicamento Zolgensma, produzido pela biofarmacêutica suíça Novartis, ao Sistema Único de Saúde (SUS). O debate foi solicitado pela deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania-SC) e deve contar com a neuropediátrica Adriana Banzzatto Ortega, a diretora Nacional do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Diovana Loriato, o representante da Novartis no Brasil, Leandro Fonseca, um representante da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), e a diretora do departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações em Saúde do Ministério da Saúde, Vania Cristina Canuto Santos.

O Zolgensma é usado no tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME), doença de origem genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos e que, na sua versão mais grave, costuma causar morte antes dos 2 anos.

Conhecido como o medicamento mais caro do mundo – custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11 milhões) por paciente –, ele promete neutralizar os efeitos da atrofia muscular espinhal em crianças de até 2 anos.

Spinraza
O primeiro medicamento para AME no Brasil foi o Spinraza, da biofarmacêutica americana Biogen, registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2017, depois de mobilizações de famílias pedindo ajuda do governo para custear o tratamento, em torno de R$ 3 milhões na época. Desde o ano passado, o medicamento está disponível no SUS.

Tanto o Spinraza quanto o Zolgensma aumentam a produção da proteína SMN, mas somente o Zolgensma é capaz de neutralizar os efeitos da AME. 

Pessoas com essa atrofia têm baixos níveis da proteína SMN. Os neurônios precisam dela para conseguir enviar ordens para os músculos através dos nervos que descem pela medula espinhal.

Para a deputada Carmen Zanotto, o debate deve chegar ao melhor entendimento quanto à inovação e à importância do novo medicamento. "O debate precisa existir, porque evidentemente a medicina não deixará de evoluir, a sociedade se modifica constantemente, e os modelos de saúde pública notadamente precisam se adequar a estas novas realidades da indústria farmacêutica", afirmou a parlamentar.

(*) Com Agência Câmara de Notícias.

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