Um homem de 37 anos foi preso em Salvador, na Bahia, suspeito de estelionato, por ter gastado de forma irregular o dinheiro arrecadado em campanhas para tratar a doença do filho. De acordo com a Polícia Civil, o homem, que é morador de Conselheiro Lafaiete, na região Central de Minas, teria usado as redes sociais para levantar cerca de R$ 1 milhão para comprar o medicamento para o filho de 1 anos e 7 meses, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

De acordo com a corporação, há cerca de uma semana chagaram informações de que o suspeito estaria em Salvador gastando o dinheiro de forma indevida, em vez de usar os recursos para o tratamento do bebê – que realmente é portador da AME.

A AME é uma doença genética que atinge a coluna vertebral. As pessoas que têm a doença vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer. Desde junho, o medicamento Spinraza, usado no tratamento das crianças portadoras da AME, é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde. 

O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. A medida teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

Dados divulgados pelo Ministério da Saúde informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.

A reportagem entrou em contato com uma familiar da criança e ela informou que a família deve se manifestar sobre o assunto depois que tiver acesso às informações da investigação. 

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